Una calle de Águilas lleva desde ayer el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta niña totanera, fallecida en 2012 a los ocho años de edad, afectada por una rara enfermedad, y cuyo legado es un referente en la lucha e investigación de las enfermedades raras
Celia nació el 27 de febrero de 2004 y a los dos años de vida de vida le diagnosticaron una extraña variante de lipodistrofia congénita bautizada como “de Berardinelli”, que afecta los tejidos grasos provocando un elevadísimo nivel de triglicéridos. Lamentablemente, Celia falleció a los 8 años de edad pero el impulso de sus padres, junto al de otras familias, permitió la creación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), implicadas en tratar de mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una enfermedad rara o lipodistrofia, respectivamente.
Amigos y familiares de los padres de Celia, Juan Carrión Tudela, presidente de D´Genes; y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, les arroparon en este emotivo acto, en el que se contó también con la asistencia de la alcaldesa de Águilas, Mari Carmen Moreno, y otros miembros de la Corporación municipal. También estuvieron presentes miembros de la directiva de D´Genes, entre ellos Inmaculada Hernández, promotora precisamente de la solicitud al Ayuntamiento de Águilas de la nominación a nombre de Celia Carrión de la calle.
Su papa Juan Carrión destacó que era un “día muy especial” y agradeció al municipio de Águilas este gesto, que servirá también para dar visibilidad a las enfermedades raras.
Además tuvo palabras de agradecimiento a los presentes y a todas las personas que les han apoyado todos estos años, por no haberles dejado nunca solos en este camino y señaló que este impulso les da fuerzas para seguir luchando por las personas con patologías poco frecuentes. En este sentido, recordó que quedan muchos niños y adultos con enfermedades raras o sin diagnóstico por los que seguir luchando para garantizarles un futuro mejor.
Tanto Juan Carrión como Naca Pérez de Tudela se mostraron emocionados porque “un trocito de Celia” estará siempre en Águilas, y además mirando a la playa y al mar, un medio que significaba mucho para ella, como explicaron.
Celia fue el motor y el impulso para el nacimiento de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, con el fin de mirar hacia el futuro sumando logros en materia de investigación y ayuda de la calidad de vida para los enfermos de patologías poco frecuentes y sus familias.
A raíz de estas vivencias, su familia, con sus padres a la cabeza, y un importante movimiento asociativo y acción investigadora, unido al trabajo constante para conseguir fondos para financiar la investigación contra las lipodistrofias, mantiene hoy el legado de Celia Carrión Pérez de Tudela muy vivo, guiando en todas estas acciones sociales y científicas en España y el extranjero.
Su legado ha sido todo un referente en la lucha e investigación por las enfermedades raras a nivel mundial, que ha convertido a Totana en centro de este movimiento gracias a la labor de su familia, y que ha dado lugar, entre otras muchas cosas, a que cada 31 de marzo –día en el que falleció la pequeña- sea el Día Mundial de las Lipodistrofias.
Celia vivió 8 años pero su legado ha permitido y permite movilizar a un tejido social y asociativo ( DGENES,FEDER,AELIP y ALIBER) e impulsar un movimiento científico capaz de encontrar las respuestas a tantas preguntas todavía abiertas, y que necesitan de la ayuda de todos para responderlas .
Princesita Celia, un legado en favor de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en cualquier lugar del mundo
